為“星星的孩子”點亮前行的路

編者按

4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”，每年的4月，各地都以各種公益活動，關(guān)注關(guān)懷“來自星星的孩子”。兒童自閉癥目前仍是世界醫(yī)學難題，我國自閉癥患者已超過1000萬人。這個群體面臨著怎樣的生存困境，能否得到充分的社會支持?近日，本報記者走進北京一家接收心智障礙者的服務(wù)機構(gòu)，了解他們?nèi)绾卧跈C構(gòu)里學習自理與就業(yè)技能，希望以此為借鑒，探尋這個群體被主流社會接納的可能性。

心智障礙者主要包括自閉癥、腦癱、唐氏綜合征和智力發(fā)育遲緩四類，他們先天存在溝通障礙、學習障礙和社會互動的障礙。隨著對殘疾人權(quán)益的日益重視，我國在支持心智障礙者受教育權(quán)、就業(yè)與養(yǎng)老方面均取得進步，但目前我國心智障礙者的就業(yè)率尚不足5%，大多數(shù)患者家庭仍背負著沉重的生活重擔。“十四五”規(guī)劃綱要提出，完善殘疾人就業(yè)支持體系，加強殘疾人勞動權(quán)益保障。對此目標，應(yīng)如何構(gòu)建一個有效的支持系統(tǒng)?本版予以關(guān)注。

斯博今年33歲，聽到別人叫他“帥哥”，會覺得挺開心。他喜歡旅行，有嚴格的攢錢計劃，選飯店時最在意洗手間是否衛(wèi)生。這個介紹聽起來平平無奇，特殊之處在于，斯博是一名自閉癥患者，同時疊加二級智力障礙。

3歲的時候，斯博還不會說話，父母帶他到北京六院診斷出了自閉癥。此后的日子里，父母努力帶他治療、訓練，但受限于不寬裕的經(jīng)濟條件，加之需要至少一人長期陪伴的要求，訓練時斷時續(xù)。

幼兒園勉強上完，在普通小學上了一個月后，因為聽不懂老師的指令，斯博被勸退了。在專門進行特殊教育的培智學校，斯博上了兩三年學，因為他控制情緒有困難，急躁起來可能會砸玻璃、攻擊人，又被培智學校勸退了。

心智障礙者是我國龐大殘疾人群體中的一部分，常常要面對這種未來不確定性的困擾。他們該如何實現(xiàn)自我價值，獲得社會的認可與接納?

1.無關(guān)能力，而是權(quán)利

斯博在家待了幾年，由爸爸全職照料。后來經(jīng)人介紹，北京市豐臺區(qū)利智康復中心(以下簡稱“利智中心”)可以為心智障礙孩子提供服務(wù)，于是2001年，斯博就來到了這里。那時利智中心剛成立一年。

當時能夠為心智障礙者提供服務(wù)的機構(gòu)并不多，利智中心服務(wù)的理念是“零拒絕”，從很小的孩子到老人，他們都提供服務(wù)，服務(wù)對象多的時候有七八十人。

2012年利智中心主任馮璐開始重新思考中心的發(fā)展方向。直接的原因，是來自臺灣地區(qū)的資深特殊教育專家鮑亦君為利智中心員工做培訓時說的一番話，“所有障別中，心智障礙者是過得最不好的。這些青年人每天都在問‘什么時候可以洗澡’‘什么時候可以外出’。他們的生活都是被安排好的，每天等著吃飯和洗澡，等著生命結(jié)束”。

這是一個龐大的群體。根據(jù)第六次全國人口普查我國總?cè)藬?shù)及第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查推算，2010年末，我國殘疾人總?cè)藬?shù)8502萬，心智障礙者大約1200萬至2000萬。如何讓他們的學習、工作和生活更加有尊嚴、更加自如?

“其實這些年來，我們國家在各個點上都進行了探索，比如早期干預、融合教育、職業(yè)學校、托養(yǎng)服務(wù)等，但對于心智障礙者來說，迫切需要的是線性的、全生命周期的支持。他們從上學到畢業(yè)，從畢業(yè)到工作或者進入社區(qū)生活，再到老了進入養(yǎng)老院，都需要支持和幫助。”馮璐介紹，尤其令很多心智障礙者家庭焦慮的，是18歲從學校畢業(yè)后到60歲進入養(yǎng)老院之前的漫長人生階段該怎樣度過。

鮑亦君建議利智中心做自立生活服務(wù)。沿著這條建議，利智中心成為中國大陸率先探索為心智障礙者自主生活提供服務(wù)的機構(gòu)，集中為從學校階段進入到職業(yè)階段或者社區(qū)生活的心智障礙者提供轉(zhuǎn)銜服務(wù)：有就業(yè)能力的人，在有合適機會的時候，支持他們?nèi)谌牍ぷ鳝h(huán)境;沒有就業(yè)意愿或者能力有一定困難的人，為他們自主生活提供服務(wù)。

馮璐特地將“自立”改為“自主”，“說‘自立’大家可能覺得和能力有關(guān)系，‘自主’則更加強調(diào)他有這樣的權(quán)利去歷經(jīng)生命中應(yīng)該經(jīng)歷的過程，有質(zhì)量地度過一生。可能在這個過程中他會遇到一些困難，這就需要我們的支持”。

2.“心青年”走向生活自主

斯博很喜歡去利智中心。這里有11位助理，大多為特殊教育、社會工作、心理學等相關(guān)專業(yè)。在利智中心，心智障礙者被叫作“心青年”;幫助“心青年”的人不叫老師，而叫助理;“心青年”不以殘障程度區(qū)分，只看他們各自需要支持的頻率和強度。

這里的“心青年”首先獲得長足發(fā)展的是自理能力。

有的時候需要特殊教育的專業(yè)方法。斯博在很長一段時間內(nèi)沒有自主表達能力，說不出自己的想法，特教專業(yè)的助理楊超將很多日常用語寫在大白紙上，讓斯博每天晨讀，讀完以后背熟。之后鼓勵他在具體情境里去練習，“比如他想吃糖，讓他先說出來，再給他糖”。

更多的是讓他們在生活中體驗。

“比如，斯博最開始學習做飯的時候，需要助理或者父母在旁邊指導，切幾刀、怎么翻面，嘗試得多了，他就可以獨立操作了。”馮璐認為，當他們不斷積淀經(jīng)驗，就會不斷進步。

斯博學得比較快，他會清掃、會做飯，很早就學會了坐公交，從海淀到豐臺這一段長長的路，他記得每一站的地名。

每周一是做計劃的時間，內(nèi)容是一周內(nèi)“心青年”們想做的事情。去公園游玩、去唱歌……計劃內(nèi)容非常詳細，選擇與誰組隊、制作計劃表、討論經(jīng)費如何分配，人人都要參與、發(fā)言。周五的時候大家會一起核驗計劃完成的質(zhì)量。“心青年”在這里有了更多獲得感和幸福感。

3.獲得就業(yè)機會，他們的世界在拓寬

馮璐不滿足于此。利智中心的“心青年”此前一直是周一至周五住在中心，周六周日回家。馮璐覺得，長期住在中心難言生活質(zhì)量。2015年，利智中心在社區(qū)租了3套房子，為12位有意愿的“心青年”開啟了社區(qū)晚間生活——自主生活中心。

在討論心智障礙患者的支持體系時，往往會看到類似“成本太高了”的評論。但以利智中心的經(jīng)驗來看，這個成本可以逐漸降低。“支持是為了最后不再支持。如果一味地給予照料，他們的行動能力會退化。但如果給予的是支持，讓他們慢慢有能力打理自己的生活，需要的支持就會慢慢減少。”馮璐說。

最初需要的專業(yè)支持是巨大的，四名女生的“宿舍”需要兩位助理全天候陪伴。助理帶“心青年”們對鄰居逐一進行拜訪，希望大家能了解他們的特點。他們在樓下小賣部“混了個臉熟”后，鄰居會主動留意他們的動靜。張莉是住在自主生活中心的女生之一，她每天早晨8點坐公交車去利智中心。因為比較胖，上車有困難，每天在同一時間坐車的人會幫她上車。

“心青年”們的世界在一點點拓寬。“越與社會接觸，他們的社會化程度越高，越能融入主流社會。”助理韓娜介紹，利智中心至今已經(jīng)支持98名心智障礙者自主就業(yè)，其中65人穩(wěn)定就業(yè)。面包店、洗車行、酒店……越來越多的企業(yè)向他們開放機會，還有人走上了外企的公益崗位。“有一份工作，氛圍友善，被周圍的人所接納，他們就很快樂。”韓娜說。

周海濱是融易咨詢創(chuàng)始人，專門為企業(yè)提供殘障人士人力資源?？偨Y(jié)5年來的經(jīng)驗，他發(fā)現(xiàn)，能夠持續(xù)聘用殘障人士的企業(yè)都是找到了殘障人士差異性的價值。“聽力障礙者更容易專注，心智障礙者絕不會偷工減料。比如酒店的清潔工作，普通員工可能看著外面光亮就可以了，但心智障礙員工一定會按照要求擦夠遍數(shù)。他們的工作有質(zhì)量，能夠給企業(yè)帶來效益。”

“雖然他們存在溝通障礙、社會互動障礙、學習障礙，但只要企業(yè)細化需求、開發(fā)出適合不同障別的崗位，有專業(yè)力量為他們做職前培訓，在崗位中提供一定時長的督導支持，并在后續(xù)做好跟蹤回訪，大多數(shù)‘心青年’可以勝任。”韓娜說。

4.不再先入為主地評判

但在走向更大的社會空間時，他們還會遇到很多阻礙。

馮璐在帶斯博去外地參加心智障礙服務(wù)研討會時，就遇到過波折。因為高鐵前排的乘客一直大聲講話，戴著耳機聽歌的斯博受到干擾，過于焦躁，冒失抓傷了前排乘客。后來利智中心進行賠禮道歉并陪同就醫(yī)檢查，在醫(yī)生表示沒事之后，留下了聯(lián)系方式。然而不久后，利智中心收到了對方索賠近八萬元的起訴。最終法院只支持了原告很少的一部分檢查費，并判決原告承擔了1000多元的訴訟費。

“自閉癥的特質(zhì)是有溝通障礙，容易焦慮。我們在社會生活中很少見到他們，因為不了解，所以也很少去包容這些不同特質(zhì)的人。”馮璐感慨，社會對這個群體整體上還缺乏了解，比如在高鐵這樣的公共空間里，有的乘警也不知道應(yīng)該如何妥善處理類似事件。

長久以來，殘障群體被割裂為社會主流生活之外的“他者”。直到20世紀50年代末，殘障權(quán)利運動在世界范圍內(nèi)興起，“殘障者應(yīng)成為自己權(quán)利的主體”這樣的觀念才開始萌發(fā)。改變需要時間。“20世紀80年代，國際上普遍認為殘疾人需要特殊照顧。1992年，美國一個專門做心智障礙領(lǐng)域服務(wù)的組織在實踐中發(fā)現(xiàn)為心智障礙者提供一些支持，包括支持性生活、支持性教育和支持性就業(yè)，會帶來非常好的結(jié)果。到了2001年左右，國際上對于殘疾人的理念由‘特殊照顧’轉(zhuǎn)向了‘支持服務(wù)’。”中國殘疾人康復協(xié)會副理事長許家成介紹。

保障心智障礙者權(quán)利的中國實踐也在不斷增多。近年來，以殘疾人保障法為基礎(chǔ)，《殘疾人教育條例》《殘疾人就業(yè)條例》等法律法規(guī)陸續(xù)修訂和出臺，直接涉及殘疾人權(quán)利保護的法律達到50多部，推動殘疾人教育、就業(yè)、康復等工作規(guī)范發(fā)展。

如今，自主生活的理念被越來越多的心智障礙者家庭和服務(wù)機構(gòu)認可。新冠肺炎疫情期間，利智中心推出線上課程，從2020年2月開始累計為12976名心智障礙者及家人提供服務(wù)，還為同行機構(gòu)工作人員提供培訓，相比較于線下服務(wù)的規(guī)模，這個輻射面廣闊得多。“現(xiàn)在有很多機構(gòu)都想做自主生活服務(wù)，但在具體方法上，比如如何進行需求評估、服務(wù)計劃制定、服務(wù)效果評估等，還有很長的路要走。”馮璐說。

(本報記者 陳慧娟)

【他山之石】

德國在心智障礙者支持性就業(yè)方面是歐洲的典范。德國首先在教育層面對心智障礙者進行分層化的支持，從特殊學校畢業(yè)后，心智障礙者會進入就業(yè)預備班，為進入職場做準備。心智障礙者在預備班階段會去不少于5個企業(yè)進行體驗，以決定他是否喜歡這份工作，這份工作是否適合他。每次體驗時間不等，整個過程持續(xù)3年左右，由政府為企業(yè)提供補貼，并為心智障礙者提供福利保障，確保他們實現(xiàn)穩(wěn)定就業(yè)。確定崗位后由就業(yè)輔導員幫助心智障礙者熟悉工作、適應(yīng)環(huán)境，就業(yè)輔導員每周將進行3小時走訪或者電話跟蹤。

日本自1998年開始推廣心智障礙者支持性就業(yè)，就業(yè)輔導員有三類：一類來自公立的就業(yè)指導中心，占全部就業(yè)輔導員比例約25%;一類來自社會組織，占比約64%;還有一類是企業(yè)內(nèi)部的就業(yè)輔導員，占比約10%。最后一類是日本的創(chuàng)新之處。就業(yè)輔導員如接受過受官方認證的培訓，能夠保障心智障礙者融入工作，就可以成為企業(yè)內(nèi)部的融合大使，為企業(yè)開發(fā)適合心智障礙者的工作并支持心智障礙者實現(xiàn)就業(yè)，由政府支付其工資。

(本報記者陳慧娟整理)

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